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4 de junio de 2013

Un niño de Trenel necesita de la ayuda de todos para poder viajar a China

Efraín Cavallero Baz nació hace casi 5 años, vive con su familia en Trenel, a los tres meses de arribar a este mundo le diagnosticaron Síndrome de West, con el avance el tiempo su estado de salud se fue complicando.
Ha sido sometido a todos los tratamientos posibles, las respuestas no han sido las esperadas y hoy la única alternativa posible para mejorar su calidad de vida, estaría en China. Se necesitan entre 60 y 70 mil dólares para viajar y someterse a una práctica que no se realiza en otra parte del mundo.

Natalia Baz, mamá de Efraín, relató a este diario que “a los pocos meses de su nacimiento le detectaron Síndrome de West, después se tornó en una epilepsia refractaria. Al segundo día de vida comenzó a ahogarse, hasta los tres meses el pediatra estuvo diciendo que era reflujo. Decidimos cambiar de profesional, se constató que tenía un retraso madurativo y comenzaron a presentarse las convulsiones. Estas se fueron haciendo más complicadas a medida que iba creciendo. Hoy está próximo a cumplir 5 años. Para mejorar la calidad de vida necesita de un tratamiento que se le debe hacer en médula espinal, se trata de cuatro sesiones para implantar células madres embrionarias y otros cuatro implantes intravenosos. Eso se puede hacer únicamente en China. En octubre en La Plata le habían hecho el implante de células madres autólogas (del mismo paciente) pero no dio resultados a nivel neurológico, aunque sí mejoró la parte respiratoria””.

La madre del pequeño indicó que “en 2010 estuvimos a punto de hacer las gestiones para viajar a China pero eran muy pocos los casos que habían viajado. Este tratamiento está en la fase experimental, actualmente la medicina no lo aprueba pero cuando te dicen los médicos que no tienen nada por hacer, es una opción más. En la última internación necesitó de un respirador, allí nos manifestaron que quedaban una o dos medicaciones por probar. Hay muchísimos casos en nuestro país, alrededor de 300 chicos entre los que han ido y piensan ir”.

El tratamiento para mejorar la calidad de vida de Efraín es costoso y su familia no tiene los suficientes medios económicos para poder afrontarlo: “la internación dura aproximadamente un mes, consta de ocho sesiones de implante de células madres embrionarias y sesiones de lunes a sábado de kinesiología. A todo esto hay que sumarle los pasajes y la estadía. El costo total oscila entre los 60 y 70 mil dólares”.

Natalia Baz informó que en la red social Facebook se encuentra la página “Ayudemos a Efraín”, donde explica cuál es la situación del pequeño y también la ayuda que se necesita para poder someterlo a un tratamiento que mejore su calidad de vida. “Vamos a organizar eventos con el fin de recaudar el dinero, toda colaboración por más pequeña que sea, es bienvenida”, remarcó la mamá del niño que junto a su familia se domicilia en Trenel.

Efraín nació el 11 de julio de 2008 con 38 semanas de gestación y pesó 2,300 kg. Permaneció en sala de neonatología por 72 horas con narinas y sonda para eliminar desechos que había ingerido durante el parto. Al tercer día comenzó a alimentarse con pecho materno, la madre ya notó la dificultad para que el pequeño trague, al cuarto día de su nacimiento comenzaron los ahogos y a los tres meses de vida se le realizaron diversos estudios debido a que se ahogaba con frecuencia y tenía llantos prolongados.

Mediante una TAC (tomografía axial computada ), se detecta el retraso madurativo y un EECG (electroencefalograma) donde se hallan descargas a nivel cerebral. Su historia médica menciona a Efraín como un niño con espasmos infantiles con diagnóstico clínico y electroencefalográfico de Síndrome de West.

Su diagnóstico actual menciona: Retraso Madurativo / Hipertonía periférica con espasticidad. Hipotonía Axial / Microcefalia / Epilepsia Refractaria. Síndrome de West / Microaspiración con líquidos / Bronquitis recurrente / Hipoxemia intermitente.

“A partir de los seis meses de vida comenzaron a probar con distintos métodos y medicinas y este largo camino nos lleva hasta el día de hoy. A los 6 meses sus médicos decidieron probar con la aplicación de ACTH (acthelea 40 U.I) con una respuesta clínica favorable, pero luego evolucionó a una epilepsia refractaria. A pesar de múltiples medicamentos continúa con crisis diarias, muy reducidas en tiempo y cantidad. Efraín convulsionaba interminable cantidad de veces al día y actualmente sólo al despertarse”, informó la familia en la página que forma parte de la red social Facebook

Efraín es evaluado por un equipo interdisciplinario y se le realizaron diversos estudios hasta el día de hoy: resonancia magnética, extracción de liquido cefalorraquídeo, análisis metabólicos, potenciales evocados, otomisiones acústicas, seriada de reflujo gástrico, electrocardiograma, radiografía de tórax, radiografía de ambas caderas y manos.

Se alimentó hasta el año de vida por sonda, y al año dado que presentaba ahogos y reflujo gastroesofágico le realizaron una gastrotomía con cirugía de nissen, Aplicación de un botón gástrico para que se alimente por él. Transcurridos los dos meses del botón gástrico se inicia una dieta para la epilepsia (dieta cetogénica), a la cual responde favorablemente ya que padecía más de 120 convulsiones diarias y al iniciar la dieta se redujeron a menos de la mitad. Esta dieta se continuó por tres años y se retiró para luego retomarla un año después (marzo 2013) porque Efraín volvía a convulsionar pero esta vez tenía estatus epiléptico del cual requería oxigeno y su situación se agravaba.

Recibió como parte de su tratamiento múltiples medicaciones anticonvulsivantes que fueron cambiando a medida que no se veía su evolución o su cuerpo crecía. No tiene control de su cuerpo, no consigue mantener su cabecita, ni fijar su vista, se alimenta por botón gástrico y se conecta con su alrededor expresando sonidos cuando está enojado o quiere algo. Sus defensas son mínimas casi nulas por ello el cuidado es intensivo porque cualquier virus podría traerle grandes problemas. Efraín realiza kinesiología neuromuscular y fonoaudiología varias veces a la semana para que no se atrofien sus músculos.

“Hemos probado todo lo que está a nuestro alcance, pero nuestra última esperanza de darle una mejor calidad de vida está en el otro continente, en China con un tratamiento de implante de células madres. Para eso necesitamos de tu ayuda, lo mínimo para Efraín es todo”, señalan en la página que ya tiene más de 2.600 seguidores. El pequeño y su familia viajarán a China en el mes de octubre
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